UMCG start onderzoek naar beleving van dementie

(tekst: UMCG)

UMCG start onderzoek naar beleving van dementie

Het Universitair Medisch Centrum Groningen start een onderzoek naar de ervaringen van mensen met dementie en van hun mantelzorgers. Doel van het project ‘Help, dement! Pati�nt en mantelzorger aan het woord!’ is om via interviews persoonlijke verhalen van pati�nten en mantelzorgers te verzamelen.

Deze persoonlijke verhalen zullen een uitvoerig en indringend beeld geven van hun ervaringen met dementie en de impact die de ziekte op hen heeft. Medio 2013 wordt de website ‘Praten-Over-Gezondheid’ gelanceerd, waarop deze persoonlijke ervaringen zijn weergegeven. De website biedt daarmee steun en informatie aan pati�nten, familie, vrienden, (andere) mantelzorgers en aan zorgprofessionals.

Betrouwbare informatie over de beleving en ervaring van een pati�nt of mantelzorger, zijn een grote steun voor andere pati�nten en mantelzorgers. In het huidige informatieaanbod over dementie is weinig tot geen informatie over de vraag wat dementie daadwerkelijk met de pati�nt of mantelzorger doet. Pati�nten- en vrijwilligersverenigingen geven aan dat deze informatie nauwelijks verkrijgbaar is en dat die bovendien niet altijd betrouwbaar is.

Ook zorgverleners hebben niet altijd antwoord op ervaringsgerichte vragen. Door ervaringen van anderen kunnen mensen zich eerder voorbereiden op wat gaat komen en tijdig eventuele maatregelen nemen. Hierdoor kunnen zij langer de regie over de eigen thuissituatie houden en hun welbevinden en kwaliteit van leven verhogen.

”Help, dement! Pati�nt en mantelzorger aan het woord’
Om in deze informatiebehoefte te voorzien start het UMCG met het onderzoek ‘Help, dement! Pati�nt en mantelzorger aan het woord!’. Het resultaat wordt de website ‘Praten-Over-Gezondheid’, waarop informatie over de impact van dementie zal staan. Die informatie komt voort uit de diepte-interviews, waarin pati�nten en mantelzorgers hun persoonlijk verhaal vertellen vanaf het moment dat de eerste verschijnselen zich voordeden.

De verhalen worden op de website ge�llustreerd aan de hand van video-, audio- of tekstfragmenten van de interviews. De website zal daarmee antwoord geven op veelgestelde vragen en mensen inzicht en informatie geven over dementie(problemen) en hoe daarmee om te gaan. Naast het feit dat pati�nten en mantelzorgers hun voordeel kunnen doen met de website, wordt de site ook een bron van informatie voor (para)medische en andere zorgverleners.

Bewezen succes in Engeland

In Engeland is ervaring opgedaan met een vergelijkbare website (www.healthtalkonline.org).

Meer dan een miljoen hits per maand geven aan dat er veel behoefte is aan dit soort informatie. Dit succes laat zien dat deze benadering van wezenlijk belang is voor zowel pati�nten en mantelzorgers als (zorg)professionals. De website ‘Praten-Over-Gezondheid’ is daarom echt belangrijk voor diegenen die met dementie te maken krijgen.

Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO). Het is een programma van ZonNW, in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en in opdracht van het ministerie van VWS.