500 deelnemers Loop Leeuwarden actief voor actie ‘de volgende Jelte’
(tekst: persbericht)
Aanstaande zondag 2 juni lopen tijdens Loop Leeuwarden meer dan 500 deelnemers mee om geld in te zamelen voor ‘de volgende Jelte’. Ruim 4.000 supporters doneerden al meer dan 100.000 euro. Alle donaties worden zondag na de kidsrun finish geschonken aan METAKIDS om onderzoek te doen naar metabole ziekten bij kinderen.
In oktober 2023 kreeg Sanne de Haan uit Leeuwarden het idee om een sponsoractie op touw te zetten, ten gunste van METAKIDS. Samen met haar man Hein heeft Sanne drie kinderen: Veerle (8), Linde (5) en Jelte (3). Jelte lijdt aan de metabole ziekte MLD.
Door een genetisch defect mist hij een enzym die afvalstoffen opruimt in de lichaamscellen. Het gevolg is dat hersencellen afsterven en de beschermlaag van de zenuwbanen kapotgaat. Al zijn spieren zullen langzaam uitvallen, doordat ze vanuit de hersenen niet meer aangestuurd worden. Lopen, zitten, slikken, praten… Het valt allemaal uit. Hij krijgt last van spasmes, epilepsie en wordt blind. Kortom: hij raakt totaal opgesloten in zijn eigen lichaam.
Voor Jelte komt iedere behandeling te laat en hij zal waarschijnlijk voor zijn vijfde komen te overlijden.
Maar het gezin de Haan laat het er niet bij zitten en komt in actie om behandeling in de toekomst mogelijk te maken en zo de volgende Jelte wél een kans op leven te geven. Onderzoek is hiervoor de enige oplossing. En daar zijn twee dingen voor nodig: aandacht en geld.
De wetenschap staat aan de vooravond van grote doorbraken. De verwachting is dat voor 2040 bijna alle (van de 1500) metabole ziekten behandelbaar zijn. Voor onderzoek is veel geld nodig, daarom is #TeamJelte strijdbaar om zondag een geweldig bedrag op te halen.
#TeamJelte voor Loop Leeuwarden
Komende zondag (2 juni) tijdens Loop Leeuwarden laten ruim 500 deelnemers zich sponsoren door meer dan 4000 donateurs en sponsoren. Ze lopen allemaal voor #TeamJelte mee met Loop Leeuwarden. Hiervan lopen er meer dan 100 #TeamJelte kinderen mee met de grootste gratis kidsrun van Nederland. Familie de Haan loopt met het hele gezin de 1km kidsrun om 09.30 uur. Alle #TeamJelte deelnemers hebben tot op dit moment al meer dan €130.000,- opgehaald.
Jelte gaat zijn ziekte niet overleven. Daarom is het resultaat van deze sponsoractie bedoeld voor de volgende Jelte(s) die een metabole ziekte hebben.
Meer berichten
- Wat gaat er gebeuren met het Stokviscomplex aan de Singelstraat?
- Den Uyl: Beste Stijn, Zoals je weet bestaat er geen speciale opleiding voor het vak van minister van ontwikkelingssamenwerking
- Wie voeren in Leeuwarden het zware werk uit? Polen, Roemenen, Bulgaren? En nu ook Schotten
- In bijna alle gemeenten kregen vrouwen minder kinderen – In Leeuwarden daalt vruchtbaarheidscijfer naar 1,6 kind
- Extreem weer remt Europese groei: hittegolven kosten honderden miljarden
- Sytse Jansma zit heerlijk te schrijven in het Huis van Herman Teirlinck in Beersel bij Brussel
- Betaalbaar OV: 70% tot 100% korting op bus en tram in alle Utrechtse gemeenten
- Evert Stellingwerf: Met deze bijdrage kunnen we de woningbouw in De Zuidlanden en Middelsee versnellen en betaalbaar houden
- De Liwwadder Beleggingstip rond AI: koeling, stroom en kabels
- Leegstand winkels Leeuwarden moet worden gemeld – Verplichte tijdelijke invulling
- Premier Jetten in gesprek over asielopvang Goutum
- Utrecht en Friesland goede scores op brede welvaart
- Kruiend IJs naar Doopsgezinde kerk Leeuwarden
- De Box 3-val: Hoe de overheid de MKB’er straft | Marlies Dekkers en Kees Lieve
- In april 12 procent minder faillissementen dan een jaar eerder
- Klein coronanieuws en andere zaken – Oranje Bierhuis niet verkocht – LOFT in Boksum stopt – Van der Tol in beeld bij Oranje Bierhuis – Oranje Bierhuis (nog niet) verkocht aan Eric Kooistra – 9 lege winkelpanden in winkelcentrum Bilgaard – Leeuwarden geeft toegankelijkheidsprijs aan café waar gehandicapten niet kunnen komen
- Alies Pegtel: Voor afwijkende geluiden is in de rechts-populistische VVD geen enkele ruimte
- Ieder falen van beleid wordt simpelweg hernoemd tot een transitie, waarna er weer een nieuw adviesbureau kan worden ingehuurd
- Waarom we bij Maarsingh & van Steijn niet aan gezellige borrels doen
- Vrolijke noot op straat Tom Bruining overleden
- Verzuim bij gemeenten op hoogste punt in ruim 20 jaar – Jongeren aantrekken lukt, vasthouden nog niet
- Proef op Waddeneilanden om kranten toch tijdig te bezorgen
- Omzet industrie 2,3 procent hoger in het eerste kwartaal – Minder faillissementen dan een jaar eerder
- Koken boven vuur en gefermenteerde smaken krijgen meer aandacht
- Ophef! Staat de artistieke vrijheid onder druk? Met Lale Gül en Pieter Waterdrinker
- Friso Douwstra had het de afgelopen week maar druk met de motor van het toekomstig verdienvermogen
- Dolle Mina verbaasd over aanpassing monument Indiëgangers
- Jaap Stalenburg uit provinciale staten, niet naar streekomroep en wil terug (als de partij dat wil) naar Tweebaksmarkt
- Als je drie maanden in Suriname woont, word je onderdeel van de gemeenschap. In Nederland niet
- Ik kijk nog even naar de onuitgepakte dozen in de hoek. Jullie staan er morgen vast ook nog wel, denk ik
- Noem het getal: 955 miljard euro. Dan is iedereen meteen bij de les
- Ard van der Steur over zijn benoeming lid raad van toezicht musea: Ik ben een fan van Friesland
- 1 op de 3 Nederlanders borrelt wekelijks: ‘overgang van verplichting naar ontspanning’
- Talkshows lijden aan journalisten-inflatie
- Fatal Flowers in 1987 ‘een ware happening’ in Zalen Schaaf
- Een dagje erop uit in Noord-Nederland: dit ben je kwijt
- Consumentenvertrouwen daalt verder in mei
- Bestaande koopwoningen ruim 5 procent duurder in eerste kwartaal
- Tweedehands campers verliezen populariteit: lasten wegen zwaarder dan vakantievrijheid
- Politiek Café Leeuwarden – Van der Galiën: Sport is jarenlang sluitstuk van de begroting geweest, nu is een inhaalslag nodig
