500 deelnemers Loop Leeuwarden actief voor actie ‘de volgende Jelte’
(tekst: persbericht)
Aanstaande zondag 2 juni lopen tijdens Loop Leeuwarden meer dan 500 deelnemers mee om geld in te zamelen voor ‘de volgende Jelte’. Ruim 4.000 supporters doneerden al meer dan 100.000 euro. Alle donaties worden zondag na de kidsrun finish geschonken aan METAKIDS om onderzoek te doen naar metabole ziekten bij kinderen.
In oktober 2023 kreeg Sanne de Haan uit Leeuwarden het idee om een sponsoractie op touw te zetten, ten gunste van METAKIDS. Samen met haar man Hein heeft Sanne drie kinderen: Veerle (8), Linde (5) en Jelte (3). Jelte lijdt aan de metabole ziekte MLD.
Door een genetisch defect mist hij een enzym die afvalstoffen opruimt in de lichaamscellen. Het gevolg is dat hersencellen afsterven en de beschermlaag van de zenuwbanen kapotgaat. Al zijn spieren zullen langzaam uitvallen, doordat ze vanuit de hersenen niet meer aangestuurd worden. Lopen, zitten, slikken, praten… Het valt allemaal uit. Hij krijgt last van spasmes, epilepsie en wordt blind. Kortom: hij raakt totaal opgesloten in zijn eigen lichaam.
Voor Jelte komt iedere behandeling te laat en hij zal waarschijnlijk voor zijn vijfde komen te overlijden.
Maar het gezin de Haan laat het er niet bij zitten en komt in actie om behandeling in de toekomst mogelijk te maken en zo de volgende Jelte wél een kans op leven te geven. Onderzoek is hiervoor de enige oplossing. En daar zijn twee dingen voor nodig: aandacht en geld.
De wetenschap staat aan de vooravond van grote doorbraken. De verwachting is dat voor 2040 bijna alle (van de 1500) metabole ziekten behandelbaar zijn. Voor onderzoek is veel geld nodig, daarom is #TeamJelte strijdbaar om zondag een geweldig bedrag op te halen.
#TeamJelte voor Loop Leeuwarden
Komende zondag (2 juni) tijdens Loop Leeuwarden laten ruim 500 deelnemers zich sponsoren door meer dan 4000 donateurs en sponsoren. Ze lopen allemaal voor #TeamJelte mee met Loop Leeuwarden. Hiervan lopen er meer dan 100 #TeamJelte kinderen mee met de grootste gratis kidsrun van Nederland. Familie de Haan loopt met het hele gezin de 1km kidsrun om 09.30 uur. Alle #TeamJelte deelnemers hebben tot op dit moment al meer dan €130.000,- opgehaald.
Jelte gaat zijn ziekte niet overleven. Daarom is het resultaat van deze sponsoractie bedoeld voor de volgende Jelte(s) die een metabole ziekte hebben.
Meer berichten
- Coalitieplannen verhogen productiekosten en leiden tot duurdere boodschappen
- Longfonds zegt: lucht in Leeuwarden is ongezond
- Vier jaar oorlog Oekraïne: meerderheid (54%) Nederlanders afgestompt door oorlogsnieuws
- Journalistieke titels concurreren nauwelijks nog met elkaar en verwateren hun identiteiten
- Pointer: Woningnood in Leeuwarden hoog en winkelleegstand hoog
- Startel start eerste Friestalige AI-training voor beginners
- WoonFriesland deelt in februari sleutels uit van 60 nieuwe sociale huurwoningen
- GB058: Leeuwarden een bruisende festivalstad. Meer toegankelijke festivals en evenementen, ook in de Groene Ster
- Komende jaren 5.300 werknemers Friese industrie met pensioen
- Gezond leven is een holle frase zolang bestrijdingsmiddelen onze eettafel bereiken
- It Noardfrysk en Liwwadders klinke mei in film en bier op Ynternasjonale Memmetaaldei
- Joy Kisoenpersad: FNP wil meer voorzieningen in de wijken
- VVD: Is het college bekend met het landelijke tekort aan reanimatievrijwilligers?
- MKB Cyber Alarmcentrale komt naar Noord-Nederland: snel hulp bij cyberincidenten
- Meer vergunningen en meer nieuwe woningen in 4e kwartaal – Bouwkosten afgenomen
- Bijna 6 op de 10 zorgmedewerkers ervaren agressie patiënten
- Defensie niet vervolgd voor PFAS-vervuiling in vaart naast vliegbasis Leeuwarden
- Johannes Beers: GroenLinks zit nu dertig jaar in het college en ik zie het verschil niet
- Heel gewoon: de Haagse kaasstolp hindert journalisten in hun werk
- FNP: aandacht voor veiligheid moet stukken beter
- Slechte werkcultuur voornaamste reden om nieuwe baan te zoeken
- Koopwoning kostte gemiddeld 480 duizend euro in 2025
- Tweede druk voor Ien tel de ierde stil van Arjan Hut
- Irene van Breemen (FNP): Bouw geen dure wijken, bouw voor wie een huis nodig heeft
- Debat in Neushoorn – Bouwe de Boer van Freonen fan Fossylfrij Fryslân over een toekomst zonder olie, benzine en gas
- Premier Schoof wilde chips en bitterballen en viel op de bank in slaap
- Schriftelijke vragen: Kunnen tijdelijke huurcontracten ‘spoedzoekers’ De Pier in Leeuwarden wel verlengd worden?
- Adviesraad Sociaal Domein Leeuwarden roept inwoners op: Fiets mee, denk mee!
- Nieuwe bijstandsregels: minder melden, wel zelf bijhouden
- Ik maak me wel wat ongerust over mijn klanten, gezien de hoeveelheid zelfhulpboeken die ik vandaag verkoop
- WOZ-waarde per vierkante meter stijgt het hardst buiten de Randstad
- Ira Judkovskaja nieuwe directeur Neushoorn
- Kinderen Wynwizer brengen bedrag bijeen voor pizzeria Sardegna
- Harns Invest nieuwe eigenaar Achmeatoren
- Simon Ferwerda: Ik stoor me al jaren aan staat van onderhoud van de Mercuriusfontein
- In januari 12 procent minder faillissementen -Meeste faillissementen in horeca
- Leeuwarder Leeuwtje voor Margreet Terpstra
- Artist in residence Ernesto Lemke bij het Historisch Centrum Leeuwarden
- Bent u het met ons eens dat, indien het college meent dat burgers elkaars eigendom zonder aankondiging mogen betreden en dit achteraf kunnen afdoen met excuses, deze norm ook geldt richting gemeentelijke eigendommen?
- Schep moet de grond in voor FVC – Waarom duurt het allemaal zo lang?
