500 deelnemers Loop Leeuwarden actief voor actie ‘de volgende Jelte’
(tekst: persbericht)
Aanstaande zondag 2 juni lopen tijdens Loop Leeuwarden meer dan 500 deelnemers mee om geld in te zamelen voor ‘de volgende Jelte’. Ruim 4.000 supporters doneerden al meer dan 100.000 euro. Alle donaties worden zondag na de kidsrun finish geschonken aan METAKIDS om onderzoek te doen naar metabole ziekten bij kinderen.
In oktober 2023 kreeg Sanne de Haan uit Leeuwarden het idee om een sponsoractie op touw te zetten, ten gunste van METAKIDS. Samen met haar man Hein heeft Sanne drie kinderen: Veerle (8), Linde (5) en Jelte (3). Jelte lijdt aan de metabole ziekte MLD.
Door een genetisch defect mist hij een enzym die afvalstoffen opruimt in de lichaamscellen. Het gevolg is dat hersencellen afsterven en de beschermlaag van de zenuwbanen kapotgaat. Al zijn spieren zullen langzaam uitvallen, doordat ze vanuit de hersenen niet meer aangestuurd worden. Lopen, zitten, slikken, praten… Het valt allemaal uit. Hij krijgt last van spasmes, epilepsie en wordt blind. Kortom: hij raakt totaal opgesloten in zijn eigen lichaam.
Voor Jelte komt iedere behandeling te laat en hij zal waarschijnlijk voor zijn vijfde komen te overlijden.
Maar het gezin de Haan laat het er niet bij zitten en komt in actie om behandeling in de toekomst mogelijk te maken en zo de volgende Jelte wél een kans op leven te geven. Onderzoek is hiervoor de enige oplossing. En daar zijn twee dingen voor nodig: aandacht en geld.
De wetenschap staat aan de vooravond van grote doorbraken. De verwachting is dat voor 2040 bijna alle (van de 1500) metabole ziekten behandelbaar zijn. Voor onderzoek is veel geld nodig, daarom is #TeamJelte strijdbaar om zondag een geweldig bedrag op te halen.
#TeamJelte voor Loop Leeuwarden
Komende zondag (2 juni) tijdens Loop Leeuwarden laten ruim 500 deelnemers zich sponsoren door meer dan 4000 donateurs en sponsoren. Ze lopen allemaal voor #TeamJelte mee met Loop Leeuwarden. Hiervan lopen er meer dan 100 #TeamJelte kinderen mee met de grootste gratis kidsrun van Nederland. Familie de Haan loopt met het hele gezin de 1km kidsrun om 09.30 uur. Alle #TeamJelte deelnemers hebben tot op dit moment al meer dan €130.000,- opgehaald.
Jelte gaat zijn ziekte niet overleven. Daarom is het resultaat van deze sponsoractie bedoeld voor de volgende Jelte(s) die een metabole ziekte hebben.
Meer berichten
- CNV op campagne tegen ingrijpende versobering sociale zekerheid
- Als je Fries gaat leren uit Friese boeken of door een cursus van de Afûk leer je perfect Fries, alleen zal iedere Fries meteen weten dat je geen Fries bent
- De tragiek van het Westen: Van Napoleon tot de huidige wereldcrisis
- Jongens zitten vast in de box van mannelijkheid
- Provinciale subsidie voor transformatie van bestaande gebouwen naar woningen
- Leeuwarden spreekt steun uit voor gezamenlijke aanpak rondom sekswerk
- Leeuwarden: fietsdiefstallen dalen naar 735 aangiften in 2025 (-14,0%) – Ophelderingspercentage bij fietsdiefstal is laag
- Mobiel dataverbruik op recordniveau: veel Nederlanders kiezen nog steeds verkeerde bundel
- Hoe breed moet een voetpad zijn om écht prettig te kunnen lopen?
- Dit jaar is het precies 150 jaar geleden dat Margaretha Geertruida Zelle werd geboren: stadswandeling
- Beste meneer Jetten, beste Rob, we kunnen niet iedere dag noodles eten
- Een SWAT-team opbouwen om de belastingen van miljardairs te verhogen?
- Rick van het Meer: Daarom ben ik weggegaan uit Friesland
- Het is wie we zijn. Wij zijn het paasvuur
- Groep 7 van de Leeuwarder Schoolvereniging presenteert plan winnende Dijkhuizen
- D66 zou eigenlijk de leiding moeten hebben bij de onderhandelingen voor een nieuw Leeuwarder college
- Jason Bhugwandass: Vijf jongeren hebben sinds de publicatie van mijn rapport hun leven beëindigd
- Support je voetbalclub met statiegeld: Statiegeld Nederland en KNVB starten samenwerking
- Nieuw Leeuwarder college bestaat uit GL/PvdA, D66, CDA en VVD (update)
- Steden en dorpen die leefbaarder willen worden door de auto te weren ondermijnen die leefbaarheid juist
- Hormuz als breekpunt voor de wereldeconomie
- Cao-lonen in eerste kwartaal 4,5 procent hoger
- Waarom wordt voeding nauwelijks behandeld in de artsenopleiding?
- Snapchat, TikTok en Instagram spelen belangrijke rol bij werving jongeren voor criminaliteit
- Nieuwbouwkavels eind 2025 ruim 15 procent duurder
- Benadeelden graffiti morgen vergast op koffie in het Fries Museum
- Wethouder Nathalie Kramers legt vanwege borstkanker haar taken neer
- Meer zestigers hebben een LAT-relatie, vooral mannen
- Politiek café Leeuwarden met Gerard Janssen, Geu Luik, Thom Smit en Branka Stuve
- Arjen Droog: inhoud vóór de machtsverdeling. Ik heb er zin in
- Wie maakt het wat uit wie we aan de talkshowtafels clowntje laten spelen
- Waarom onze Duitse buren zich zorgen maken om onze portemonnee
- Oppervlakte voedselbossen in vijf jaar tijd vertienvoudigd
- Met een gemiddeld uurtarief van 74 euro behoren Friese zzp’ers tot de provincies met de laagste tarieven
- Debat Ondernemen in Leeuwarden: Een lesje in ‘naar de mond praten’
- Managers die zich verschuilen achter abstracte termen presteren vaak minder goed
- Opnieuw minder minderjarige verdachten – Relatief meeste minderjarige verdachten in Friesland en Groningen
- Martijn Balster benoemd als informateur nieuw college gemeente Leeuwarden
- Klein coronanieuws en andere zaken – Leeuwarden geeft toegankelijkheidsprijs aan café waar gehandicapten niet kunnen komen – Wonden likken op de vrijdagmarkt – Dames duwen PvdA’er Jelmer Staal uit de raad – Slalommen bij terras Downies en Brownies – snackbar ’t Vliet later open – Praamvaarders in de schoolbanken – brug Snakkerburen plots verdwenen
- Student betaalt tot 2.500 euro per jaar voor scooterverzekering, soms net zoveel als aanschaf
