500 deelnemers Loop Leeuwarden actief voor actie ‘de volgende Jelte’
(tekst: persbericht)
Aanstaande zondag 2 juni lopen tijdens Loop Leeuwarden meer dan 500 deelnemers mee om geld in te zamelen voor ‘de volgende Jelte’. Ruim 4.000 supporters doneerden al meer dan 100.000 euro. Alle donaties worden zondag na de kidsrun finish geschonken aan METAKIDS om onderzoek te doen naar metabole ziekten bij kinderen.
In oktober 2023 kreeg Sanne de Haan uit Leeuwarden het idee om een sponsoractie op touw te zetten, ten gunste van METAKIDS. Samen met haar man Hein heeft Sanne drie kinderen: Veerle (8), Linde (5) en Jelte (3). Jelte lijdt aan de metabole ziekte MLD.
Door een genetisch defect mist hij een enzym die afvalstoffen opruimt in de lichaamscellen. Het gevolg is dat hersencellen afsterven en de beschermlaag van de zenuwbanen kapotgaat. Al zijn spieren zullen langzaam uitvallen, doordat ze vanuit de hersenen niet meer aangestuurd worden. Lopen, zitten, slikken, praten… Het valt allemaal uit. Hij krijgt last van spasmes, epilepsie en wordt blind. Kortom: hij raakt totaal opgesloten in zijn eigen lichaam.
Voor Jelte komt iedere behandeling te laat en hij zal waarschijnlijk voor zijn vijfde komen te overlijden.
Maar het gezin de Haan laat het er niet bij zitten en komt in actie om behandeling in de toekomst mogelijk te maken en zo de volgende Jelte wél een kans op leven te geven. Onderzoek is hiervoor de enige oplossing. En daar zijn twee dingen voor nodig: aandacht en geld.
De wetenschap staat aan de vooravond van grote doorbraken. De verwachting is dat voor 2040 bijna alle (van de 1500) metabole ziekten behandelbaar zijn. Voor onderzoek is veel geld nodig, daarom is #TeamJelte strijdbaar om zondag een geweldig bedrag op te halen.
#TeamJelte voor Loop Leeuwarden
Komende zondag (2 juni) tijdens Loop Leeuwarden laten ruim 500 deelnemers zich sponsoren door meer dan 4000 donateurs en sponsoren. Ze lopen allemaal voor #TeamJelte mee met Loop Leeuwarden. Hiervan lopen er meer dan 100 #TeamJelte kinderen mee met de grootste gratis kidsrun van Nederland. Familie de Haan loopt met het hele gezin de 1km kidsrun om 09.30 uur. Alle #TeamJelte deelnemers hebben tot op dit moment al meer dan €130.000,- opgehaald.
Jelte gaat zijn ziekte niet overleven. Daarom is het resultaat van deze sponsoractie bedoeld voor de volgende Jelte(s) die een metabole ziekte hebben.
Meer berichten
- De asielindustrie: Waarom we onze menselijkheid hebben ingeruild voor een verdienmodel
- Wil je je stressniveau verlagen? Gooi dan dit weekend je tuinhandschoenen weg en maak je handen vies
- Tegen pesten en voor de gezondste generatie ooit
- Consumenten schatten de inflatie tot drie keer zo hoog als de feitelijke inflatie
- Senioren willen thuis oud worden, maar de woning werkt niet mee
- Zzp’ers nemen ruim vakantie en houden vaak bewust een lijntje met werk
- Steeds meer reizigers kiezen voor een solo overnachting
- Op reis met Friso Douwstra naar maritiem Hamburg
- Debat Meulenbelt-Lenders: wat is goed feminisme?
- Alle wethouders Jeugd krijgen brief – Ik was geen kind, wethouder. Ik was een dossier. Een nummertje. Een stuk afval
- 76 procent van de mannen kiest een tevreden partner boven eigen smaak
- Economische gevolgen overstromingen in EU: Nederland zeer kwetsbaar
- Creatief Zomerprogramma Solidair Friesland
- De trucs van de supermarkt – Zo word je verleid
- Waarom moet je niet geloven wat in de krant staat?
- Zelfs een groot staatsman als Anne Vondeling had niet kunnen functioneren zonder de onbetaalde zorg van anderen
- Ik moest mijn rol als beginnend boekverkoper inruilen voor die van zanger in een bejaardenbandje
- Wanneer komt het Plan van Aanpak PFAS vliegbasis?
- Is het gezeur over de fietshelm nu klaar? Pak de auto aan in plaats van de fiets. Hier de cijfers
- Van Drie Zwaantjes naar een stervende zwaan – Je verstrekt geen vergunning voor appartementen boven een levend dorpscafé
- Wat heeft migratie dat klimaat niet heeft?
- Nederlanders minder zeker over baan dan drie jaar geleden
- Van digitaal naar analoog: De Speld wil maandelijkse krant lanceren
- Kletsefeart in Stiens – Dit is nou eenmaal geen toeristische streek en het zal dat ook niet worden
- Analoge fotografie populair: Consumenten zoeken beleving, niet alleen perfectie
- Arbeidsmarktdiscriminatie op grond van gewicht: een nog weinig onderzocht probleem
- Respectloos gedrag op straat vaker bij inwoners van steden
- Eigen Huis: Slimme deurbel geeft huiseigenaren vals gevoel van veiligheid tijdens vakantie
- Nederland zakt voor AI-taaltoets
- Beloning van arbeid steeg in 2025 sneller dan winsten van bedrijven
- Rapport: Rendement hoger onderwijs in Nederland onder de maat
- Het mysterie van de verspeelde onderwijsmiljarden
- Samenwerking bewoners-gemeenten: Wat is dit voor democratie?
- ‘Wetgever moet boetestelsel herzien voordat rechtspraak overbelast raakt’
- Explosieve groei datacenters in Nederland zet stroom, CO₂ en water onder druk
- Opnieuw investeren minder bedrijven in verduurzaming
- Een politieagent die ziet hoe tegen een politieauto wordt geschopt, hoeft niet eerst een sociologische analyse te maken
- Helft Nederlanders verlangt naar eenvoud op vakantie: luxe minder belangrijk
- Weer minder nieuwbouwwoningen verkocht
- Drie decennia eilandleven Schiermonnikoog door Dick Kool
