500 deelnemers Loop Leeuwarden actief voor actie ‘de volgende Jelte’
(tekst: persbericht)
Aanstaande zondag 2 juni lopen tijdens Loop Leeuwarden meer dan 500 deelnemers mee om geld in te zamelen voor ‘de volgende Jelte’. Ruim 4.000 supporters doneerden al meer dan 100.000 euro. Alle donaties worden zondag na de kidsrun finish geschonken aan METAKIDS om onderzoek te doen naar metabole ziekten bij kinderen.
In oktober 2023 kreeg Sanne de Haan uit Leeuwarden het idee om een sponsoractie op touw te zetten, ten gunste van METAKIDS. Samen met haar man Hein heeft Sanne drie kinderen: Veerle (8), Linde (5) en Jelte (3). Jelte lijdt aan de metabole ziekte MLD.
Door een genetisch defect mist hij een enzym die afvalstoffen opruimt in de lichaamscellen. Het gevolg is dat hersencellen afsterven en de beschermlaag van de zenuwbanen kapotgaat. Al zijn spieren zullen langzaam uitvallen, doordat ze vanuit de hersenen niet meer aangestuurd worden. Lopen, zitten, slikken, praten… Het valt allemaal uit. Hij krijgt last van spasmes, epilepsie en wordt blind. Kortom: hij raakt totaal opgesloten in zijn eigen lichaam.
Voor Jelte komt iedere behandeling te laat en hij zal waarschijnlijk voor zijn vijfde komen te overlijden.
Maar het gezin de Haan laat het er niet bij zitten en komt in actie om behandeling in de toekomst mogelijk te maken en zo de volgende Jelte wél een kans op leven te geven. Onderzoek is hiervoor de enige oplossing. En daar zijn twee dingen voor nodig: aandacht en geld.
De wetenschap staat aan de vooravond van grote doorbraken. De verwachting is dat voor 2040 bijna alle (van de 1500) metabole ziekten behandelbaar zijn. Voor onderzoek is veel geld nodig, daarom is #TeamJelte strijdbaar om zondag een geweldig bedrag op te halen.
#TeamJelte voor Loop Leeuwarden
Komende zondag (2 juni) tijdens Loop Leeuwarden laten ruim 500 deelnemers zich sponsoren door meer dan 4000 donateurs en sponsoren. Ze lopen allemaal voor #TeamJelte mee met Loop Leeuwarden. Hiervan lopen er meer dan 100 #TeamJelte kinderen mee met de grootste gratis kidsrun van Nederland. Familie de Haan loopt met het hele gezin de 1km kidsrun om 09.30 uur. Alle #TeamJelte deelnemers hebben tot op dit moment al meer dan €130.000,- opgehaald.
Jelte gaat zijn ziekte niet overleven. Daarom is het resultaat van deze sponsoractie bedoeld voor de volgende Jelte(s) die een metabole ziekte hebben.
Meer berichten
- Mona Keijzer wil een eigen partij beginnen en ik denk met haar mee (Chris Aalberts)
- Friese gemeenten stimuleren groene tuinen, kabinet wil planten zwaarder belasten
- Bijna helft ouderen gebruikt AI, maar nepcontent baart zorgen
- Aankoop van provinciaal ingerichte natuurgronden is aantrekkelijker geworden
- Vrijwilligersfestival met 70 organisaties in nieuwe Harmonie
- Peter Boelhouwer: 70 tot 80 procent van de bouwplannen bestaat uit appartementen. Maar ouderen willen daar niet dood gevonden worden
- Inflatie stijgt naar 3,4 procent in september
- Signorine buonasera – Wil je meepraten over de voorstelling ‘I never lie’?
- Analyse van seniorenalarmering laat opvallende middagpiek van meldingen zien
- Helft van jonge automobilisten heeft soms moeite met ogen open houden tijdens het rijden
- Bescherming Europese auto-industrie heeft prijskaartje per auto
- Als de wereld en de mensheid toch verloren zijn, waarom zal ik dan nog lege wijnflessen in de glascontainer gooien?
- Bij pesten spelen ook omstanders een belangrijke rol
- Sociale media spelen groeiende rol bij geweld, fraude en drugshandel
- Meer faillissementen – Vooral in vervoer en opslag
- Publieke omroep fungeert steeds meer als echoput van ongefundeerde beweringen
- Alledaags antifascisme met o.a. Rosan Smits, Jerry Afriyie, Benjamin Fro en Flora Breemer
- Hackathon toont aan dat AI-kansen kunnen worden verzilverd
- NVM: Meer keuze voor kopers, woningverkopen blijven op peil – Prijzen dalen
- Verenigingen van Eigenaren moeten eerder duidelijk maken wat verduurzaming kost
- Jan Pieter Verhoog: stop de verloedering rond het stadhuis
- Gerrit Hiemstra: Ik vraag mij werkelijk af of er nog sprake is van een democratie of dat dat verworden is tot een theatervoorstelling
- Omwonenden Troelstraweg: WOO-verzoek van 223 pagina’s roept veel vragen op
- Drie toppers met migratieachtergrond in dorpskerk Huizum
- Plan International brengt ode aan vrouwen die het verschil maken
- Verslaving aan sociale media: we rommelen wat aan
- 77 procent vindt de vakman te duur, dus Nederland klust zelf (met hulp van YouTube en AI)
- Meer duurzame goederen gekocht
- Ico van Slooten kijkt uit naar zijn nieuwe functie: Ik ben opgegroeid en gevormd in Heechterp-Schieringen en Lekkumerend
- Mini ondersteboven gebakken mangotaartjes
- Nee, we kopen dit hotel in Santa Barbara niet (taartenbakker Tonny van de Oostersingel)
- Willem Adema (De Brouwerij): Een hogere toeristenbelasting hoeft niet per se verkeerd te zijn
- Zzp’ers vrezen dat ‘veilige haven’ een harde inhuureis wordt
- Europees herstel onder druk door dure energie en hoge rente
- Is het gezeur over de fietshelm nu klaar? Pak de auto aan in plaats van de fiets. Hier de cijfers
- 92 procent van leerkrachten maakt dagelijks tijd voor lezen in de klas
- Onder hoogspanning: het wankele warmtenet
- Duurste tankmaand ooit: een jaar benzine kost nu 1.550 euro, 321 euro meer dan vorig jaar
- Steeds meer singles betreden woningmarkt, starters doen lichte stap terug
- Nico Haasbroek: Managers delen de lakens uit in de journalistiek
